Entstehung / Ziele

Im Oktober 2006 haben sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zum ersten schweizerischen Treffen zusammengefunden und beschlossen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Unsere Ziele

• Kontakt und Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und Angehörigen in der Schweiz
• Adressliste aufbauen
• regelmässige Treffen von Angehörigen und Betroffenen organisieren
• Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen verbessern
• Kontakt unter den Betroffenen über moderne Kommunikationsmittel fördern
• Anlaufstelle für Neu-Betroffene und deren Angehörigen schaffen
• Kontakt zu anderen Selbsthilfeorganisationen herstellen
• Information über das Krankheitsbild in der Bevölkerung verbessern